Patientenverbände
Aktionsbündnis „Sehen im Alter“
Das Aktionsbündnis wurde im Juni 2014 auf Initiative des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes (DBSV) und der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) gegründet. Das Bündnis hat das Ziel, die Versorgungssituation älterer Menschen zu verbessern – von der frühzeitigen Erkennung von Augenkrankheiten über eine konsequente Therapie bis zur Verbesserung des Wohnumfeldes.
Dafür bringt das Aktionsbündnis Fachdisziplinen wie Augenoptik, Pflege und Medizin mit Politik und Selbsthilfeorganisationen zusammen.
www.sehenimalter.org
Bayerische Krebsgesellschaft
BG BAU
Bundesverband Auge e.V.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Sie informiert die Öffentlichkeit über die Erkrankung und ist ein unabhängiger Ansprechpartner für Medien, Fachverbände und Forschung. Als Bundesverband von mehr als 130 Alzheimer-Gesellschaften unterstützt sie die Selbsthilfe vor Ort. Gegenüber der Politik vertritt sie die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Am bundesweiten Alzheimer-Telefon unter 030 – 259 37 95 14 erhalten alle Interessierten Informationen zu Fragen rund um das Thema Demenz.
www.deutsche-alzheimer.de
Deutsche Atemwegsliga e.V.
Die Deutsche Atemwegsliga bietet Informationen für Patienten zu zahlreichen Themen rund um die Lunge. Unsere Informationsflyer stehen auf dieser Seite zum kostenlosen Download bereit. Darüber hinaus können Sie über das Bestellformular Asthma- und COPD-Tagebücher, unseren COPD-Ratgeber, Notfallpässe, Peak-Flow-Scheiben und natürlich auch alle Informationsflyer anfordern.
www.atemwegsliga.de
Deutsche ILCO e.V. Bundesgeschäftsstelle
Deutscher Naturheilbund e.V.
Der bereits 1889 gegründete Deutsche Naturheilbund ist Dachverband von etwa 50 Naturheilvereinen mit über 10.000 Mitgliedern. Er setzt sich ein für die Verbreitung und Anerkennung naturheilkundlicher Therapien in der medizinischen Heilbehandlung. Er rief den „Tag der Naturheilkunde“ ins Leben mit jährlich wechselnden Themenschwerpunkten und begründete die ärztlich geleitete naturheilkundliche Grundausbildung zum „Naturheilkunde-Berater DNB“.
www.naturheilbund.de
Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
Diabetikerbund Bayern e. V.
Deutsche STI-Gesellschaft e.V.
Heim-Mitwirkung
Das unabhängige Internet-Projekt “Heim-Mitwirkung” dient zur Information und Kommunikation von Heimbewohner-Interessenvertretern (z.B. Angehörigen, Betreuern, Heimbeiräten oder Heimfürsprechern sowie engagierten Pflegekräften) und wird betrieben von (V.i.S.d.P.).
Mehr Information. Download pdf: Selbstdarstellung_der_Gruppe
www.heim-mitwirkung.de
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (I.E.B.) e.V. DEBRA Deutschland
Epidermolysis Bullosa ist eine sehr seltene genetisch bedingte Haut und Schleimhauterkrankung. Bei dieser Erbkrankheit bewirkt ein Gendefekt, dass die Hautschichten ungenügend verankert sind. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich Narben und häufig Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken sehr schmerzhaft oder sogar unmöglich macht. Die Gefahr einer Mangelernährung ist daher nicht zu unterschätzen.
Schon durch geringfügige, mechanische Belastung der Haut tritt ständig am ganzen Körper Wiederkehrende Blasenbildung auf. Diese immer wiederkehrenden offenen Wunden haben beim Abheilen unter Vernarbungstendenz die Folge fortschreitender Funktionsstörungen, insbesondere an Händen und Füßen.
Der ganze Lebensweg eines EB-kranken Menschen wird von den üblichen Vorurteilen und Benachteiligungen gegenüber Behinderten begleitet. Hieraus resultieren häufig starke Isolation und große psychische Belastung der Betroffenen. Epidermolysis Bullosa ist bis heute unheilbar.
www.ieb-debra.de
Landesverband für Osteoporose Bayern
LV Epilepsie Bayern
Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. ist seit 1992 der Zusammenschluss der bayerischen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen. Schwerpunkte unserer Arbeit: Beratung von Betroffenen und Angehörigen, Unterstützung der Gruppen, Erstellung von Informationsmaterial, Organisation und Durchführung von Infoveranstaltungen, Fortbildungen und Seminaren, Zusammenarbeit mit Kliniken, Ärzten, Beratungsstellen, anderen Selbsthilfe- und Wohlfahrtsverbänden usw. Die Verbandszeitung „epiKurier“ erscheint vierteljährlich. Ein wesentlicher Bestandteil des Netzwerkes Epilepsie Bayern ist die Fachkonferenz Epilepsie. Dort treffen sich kompetente Fachvertreter aus Medizin, Arbeit, psychosozialer Beratung, Schule und Selbsthilfe, Ministerien, kirchlichen Trägern und Trägern der freien Wohlfahrtsverbände, Krankenkassen und kassenärztlicher Vereinigung sowie Vertretern aus der Politik, um Konzepte zu erarbeiten und in die Praxis umzusetzen.
www.epilepsiebayern.de
www.epikurier.de
Kompetenznetz HIV/AIDS
Kompetenznetz Parkinson e.V.
Das Kompetenznetz Parkinson (KNP e.V.) ist ein Zusammenschluss von Ärzten und Forschern, die klinisch oder wissenschaftlich auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit arbeiten.
Es wurde 1999 gegründet, um die Gruppen, die sich auf verschiedenen Ebenen mit der Parkinson-Krankheit beschäftigen, miteinander zu vernetzen. Die Vernetzung hat zu einer bundesweiten Kooperation der Parkinson Experten geführt, erstmals wurden Forschungsprojekte gemeinsam aufgebaut und durchgeführt.
Bereits frühzeitig wurden innerhalb des Kompetenznetzes Parkinson Strukturen geschaffen, um eine langfristige Nachhaltigkeit auch über den öffentlichen Förderzeitraum (1999 – 2009) hinaus zu sichern.
So wurde im Jahr 2001 der KNP e. V. mit Sitz in Marburg gegründet. Der gemeinnützige Verein bildet die Rechtsgrundlage des Kompetenznetzes. Zwei wesentliche Garanten für die Nachhaltigkeit des Netzwerkes sind heute das „Central Information Office – CIO“ und die „German Parkinson Study Group – GPS“. Die Etablierung von CIO und GPS zählen zu den wichtigsten Errungenschaften des Kompetenznetzes Parkinson.
www.kompetenznetz-parkinson.de
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
Selbsthilfegemeinschaft Medizingeschädigter -Patient im Mittelpunkt- e.V.
PRO RETINA Deutschland e.V.
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit tätiger gemeinnütziger Selbsthilfeverein von Sarkoidose-Betroffenen mit zurzeit 19 Selbsthilfegruppen. Ein wesentliches Ziel ist es dabei, zusammen mit Ärzten und Kliniken ein Netzwerk aufzubauen, um die Versorgung von Sarkoidose-Patienten zu verbessern. Einzelheiten zur Arbeit des Vereins finden Sie auf der Homepage.
www.sarkoidose-netzwerk.de
Selbsthilfekoordination Bayern
Die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) ist eine landesweite Servicestelle rund um das Thema Selbsthilfe im Sozial- und Gesundheitsbereich. Sie hat zum Ziel Selbsthilfe und Selbstorganisation in Bayern zu stärken.
Angebote:
| • | Information, Beratung und Unterstützung zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Bayern |
| • | Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, Problemen oder Anliegen (Selbsthilfebörse) |
| • | Öffentlichkeitsarbeit, z.B. Infostände, Presse und Medienarbeit, zielgruppenspezifische Kampagnen |
| • | Kooperation mit allen selbsthilferelevanten Akteuren im Gesundheits- und Sozialwesen, in Politik und Verwaltung |
| • | Lobby- und Gremienarbeit auf fachpolitischer Ebene in Bayern |
| • | Innovative Projektentwicklung und Projektmanagement |
| • | Weiterentwicklung und Qualitätssicherung zur Selbsthilfeunterstützung in Bayern |
| • | Fortbildungen, Fachtagungen, Vorträge, Workshopbeiträge |
SoMA e.V.
SoMA e.V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (unterschiedliche anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Der als gemeinnützig anerkannte Verein setzt sich für mehr Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse, Verbesserungen in der Therapie sowie Kooperation mit Experten ein.
Neben der Bereitstellung von fundiertem Informationsmaterial organisiert SoMA e.V. Treffen und Tagungen sowie Online-Chats. Die Organisation versteht sich als Bindeglied zwischen Betroffenen und Fachleuten, fördert Forschung und Wissenschaft und verbreitet neue Erkenntnisse.
SoMA e.V. mit Sitz in München ist seit 1989 bundesweit und im deutschsprachigen Raum tätig. Die Mehrzahl der aktuell über 1.000 SoMA-Mitglieder sind Eltern betroffener Kinder aller Altersstufen. Jedoch steigt auch die Zahl der selbst betroffenen erwachsenen Mitglieder stetig an.
www.soma-ev.de
Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V.
WIR! Stiftung pflegender Angehöriger
Die WIR! Stiftung pflegender Angehöriger wurde gegründet, um pflegende Angehörige zu ermutigen, für ihre Belange und Interessen eine Lobby zu bilden. Millionen von Menschen übernehmen mit ihrer Pflegeleistung persönliche und gesellschaftliche Verantwortung. Täglich neu meistern sie herausfordernde Aufgaben. Eine Wertschätzung in Form von moralischer und finanzieller Unterstützung erfolgt nicht in ausreichendem Maß. Die Erfahrungskompetenz pflegender Angehöriger wird häufig weder wahrgenommen noch respektiert. Die WIR! Stiftung möchte den hohen Stellenwert der emotional mitfühlenden und Lebensqualität fördernden Pflegekompetenz in der Gesellschaft sichtbar machen.
www.wir-stiftung.org
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